Preventie en empowerment
Het doel van de onderzoekslijn preventie en empowerment is preventie in zorg en welzijn toegankelijker, effectiever en beter ...
CLEAR-PC streeft ernaar om de (digitale) geletterdheid te verhogen rond de preventie en zorg van prostaatkanker. Momenteel is deze laag, wat ervoor zorgt dat patiënten moeite hebben om aan gedeelde besluitvorming te doen samen met hun dokter. Het CLEAR-PC project zet echter in op het betrekken van patiënten, zorgprofessionals, kwetsbare groepen en beleidsmakers, waardoor een zo groot mogelijke impact gemaakt kan worden. Daarnaast zorgt het verhogen van digitale geletterdheid voor het verkleinen van ongelijkheden in prostaatkankerzorg, een belangrijk aandachtspunt binnen het EU4Health programma.
Het CLEAR-PC project richt zich op een belangrijk probleem: veel mensen vinden het moeilijk om gezondheidsinformatie over prostaatkanker te begrijpen. Dit heet lage gezondheidsvaardigheden. Als mensen medische informatie niet goed begrijpen, is het moeilijker om te weten wat er aan de hand is en om samen met hun dokter beslissingen te nemen. Dit kan leiden tot ongelijke gezondheidskansen.
Prostaatkanker komt veel voor en de informatie erover kan ingewikkeld zijn. Daarom wil dit project een duidelijk plan maken om mensen te helpen beter te begrijpen hoe ze prostaatkanker kunnen voorkomen en hoe ze ermee moeten omgaan als ze ziek zijn. We kijken naar wat mensen zelf kunnen begrijpen, hoe zorgverleners (zoals artsen en verpleegkundigen) dingen uitleggen, hoe zorgorganisaties werken, en hoe cultuur en samenleving invloed hebben op wat mensen weten.
Om dit plan te maken, gebruiken we twee aanpakken: actieonderzoek en co-creatie. Actieonderzoek betekent dat we echte situaties bestuderen en stap voor stap verbeteren. Co-creatie betekent dat we samenwerken met iedereen die betrokken is: de algemene bevolking, kwetsbare groepen, patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en anderen. Zo zorgen we ervoor dat het plan echt aansluit bij wat mensen nodig hebben en dat het in de praktijk gebruikt kan worden.
We volgen drie belangrijke stappen:
Co-creatie wordt in elke stap gebruikt. Zo helpen betrokkenen om problemen te benoemen, oplossingen te bedenken en te verbeteren.
De belangrijkste doelen zijn:
Het projectteam bestaat uit partners uit Spanje, Portugal, Kroatië, België, Nederland en Cyprus, elk met verschillende soorten expertise. Samen ontwikkelen we digitale hulpmiddelen (zoals websites of apps), niet-digitale hulpmiddelen (zoals folders) en educatieve materialen.
Gezondheidsvaardigheden gaan over hoe goed mensen gezondheidsinformatie kunnen vinden, begrijpen, beoordelen en gebruiken om beslissingen te nemen. Dit hangt af van iemands eigen vaardigheden, hoe duidelijk zorgverleners communiceren en de sociale en culturele omgeving. Goede gezondheidsvaardigheden zijn belangrijk, maar veel Europeanen hebben er moeite mee. Bijna de helft van de volwassenen in Europa begrijpt gezondheidsinformatie niet goed, zeker online, waardoor de kans op misinformatie groter wordt. Mensen met lage gezondheidsvaardigheden - zoals mensen met een laag inkomen, lage opleiding, een beperking of migratieachtergrond - hebben daarom vaker slechtere gezondheidsuitkomsten. Dit project richt zich op digitale en niet-digitale gezondheidsvaardigheden ((d)HL), omdat steeds meer gezondheidsinformatie online staat en mensen digitale vaardigheden nodig hebben.
Prostaatkanker (PCa) is een goed voorbeeld van een ziekte waarbij sterke gezondheidsvaardigheden nodig zijn. Het is een van de meest voorkomende kankers bij mannen en vraagt veel moeilijke keuzes. Screening kan helpen om de ziekte vroeg op te sporen, maar brengt ook risico’s mee, zoals vals alarm, onnodige onderzoeken en bijwerkingen. Behandelingen - zoals chirurgie, radiotherapie of actieve opvolging - hebben elk hun eigen voor- en nadelen. Daarom raden artsen sterk gezamenlijke besluitvorming (shared decision making, SDM) aan, waarbij patiënten hun opties begrijpen en meebeslissen.
Maar lage (d)HL maakt SDM moeilijk. Mensen met beperkte kennis kunnen de risico’s minder goed begrijpen, raken sneller in de war door tegenstrijdige informatie en voelen zich minder zeker om mee te beslissen. Dit vergroot ongelijkheid in zorg en leidt tot slechtere resultaten.
Hoewel er Europese projecten bestaan die screening of besluitvorming verbeteren (zoals PRAISE-U en 4D PICTURE), richten ze zich niet op het verbeteren van (d)HL specifiek voor prostaatkanker. PCa vraagt duidelijke, aangepaste informatie - geen 'one size fits all' - omdat de ziekte en de behandelingen sterk verschillen per persoon. Daarom is een nieuwe strategie nodig die mensen helpt informatie te begrijpen, digitale tools te gebruiken en actief mee te beslissen over screening, behandeling en palliatieve zorg.
CLEAR-PC is een preventieproject dat wordt gerealiseerd met de steun van het EU4Health Programme. Het projectteam bestaat uit partners uit Spanje, Portugal, Kroatië, België, Nederland en Cyprus:
Marlon Van Loo (MSc) is onderzoeker bij de onderzoeksgroep Mens en Welzijn, onderzoekslijn Preventie en Empowerment.
Wessel van de Veerdonk (PhD) is onderzoekscoördinator Preventie en empowerment bij de onderzoeksgroep Mens en Welzijn. Zijn onderzoeksfocus ligt momenteel op een optimale preventieve gezondheidszorg specifiek voor mensen met verminderde toegang.
Tim Vanhoomissen (Phd) is ervaren als onderzoeker binnen Sociale Psychologie & Omgevingspsychologie. Momenteel is hij onderzoeksmanager van de onderzoeksgroep Mens en Welzijn.