SOLID4HEALTH

Op 16 november 2023 ging het TETRA-project SOLID4HEALTH officieel van start. SOLID4HEALTH toont hoe gezondheids- en leefstijldata veilig en ethisch gedeeld kunnen worden via de SOLID-technologie. Met 45 deelnemers uit zorg, onderzoek en onderwijs trapten we het traject af. Samen bouwen we aan nieuwe digitale toepassingen die preventieve gezondheidszorg versterken.

In SOLID4HEALTH werken LiCalab en VITO nauw samen. Ze combineren hun ervaring met preventieve zorg, datadeling en burgerbeheerde dataplatformen. Het project sluit aan bij een bredere Europese beweging (European Health Data Space), die burgers meer controle wil geven over hun persoonlijke gezondheidsdata.

Maar we doen dit niet alleen. Intussen engageerden 49 organisaties zich in de begeleidingsgroep. Samen met hen werken we aan minstens vier praktijkvoorbeelden voor preventieve zorg, telkens met aandacht voor ethiek, wetgeving en praktijk. Daarbij betrekken we ook meer dan 800 studenten uit zes opleidingen van Thomas More.

SOLID4HEALTH levert concrete resultaten: een ethisch-juridisch kompas, een technologie-“cookbook” met technische richtlijnen, een demonstrator op basis van SOLID, vier uitgewerkte praktijkvoorbeelden en nieuwe lesonderdelen voor opleidingen zoals verpleegkunde, health care management, sport en bewegen en ICT. Zo bouwen we stap voor stap aan een toekomst met veilige en bruikbare gezondheidsdata voor iedereen.

Hoe maak je digitale gezondheidstoepassingen écht zorgzaam én juridisch verantwoord?
Vijftien organisaties gingen samen aan de slag rond ethische en juridische principes bij digitale gezondheidstoepassingen. In co-creatie werkten we aan een kompas dat organisaties helpt om goede en geïnformeerde keuzes te maken.

Eerste co-creatieworkshop SOLID4HEALTH (22/1/2024): samen werken aan betrouwbare digitale gezondheid 

In een eerste workshop met vijftien zorgorganisaties en technologiebedrijven gingen we aan de slag met de centrale vraag: hoe kunnen we op een ethische en wettelijke manier omgaan met gezondheidsgegevens van burgers?

Samen bespraken we:

• welke principes al worden toegepast;
• waar nog uitdagingen liggen;
• en welke steun organisaties nodig hebben om regels en ethiek beter in de praktijk te brengen.

Binnen het project ontwikkelen we een kompas: een hulpmiddel dat organisaties ondersteunt om bewuste en verantwoorde keuzes te maken bij digitale gezondheidstoepassingen.

Met vijftien deelnemers uit zorgorganisaties, bedrijven en koepels deelden we kennis, ervaringen en goede praktijken. Deze workshop was een sterke start van een leertraject waarin organisaties samen bouwen aan betrouwbare en ethische digitale gezondheidstoepassingen.

LiCalab sprak met drie leeftijdsgroepen (jongeren, middengeneratie en ouderen) over digitale gezondheid en datadeling. Hun stem is essentieel voor een duurzame digitale gezondheidszorg. Tijdens workshops over digitale gezondheid en datadeling met verschillende leeftijdsgroepen vielen de volgende elementen op: 

• Jongeren klikken vaak zomaar op cookies en voelen zich het minst geïnformeerd. 
• Ouderen zijn voorzichtiger, benadrukken privacy en vinden persoonlijk contact belangrijk. 
• Iedereen ziet kansen in een digitale datakluis die overzicht en gemak biedt. 

Alle deelnemers vinden een duidelijk toestemmingsproces en onafhankelijk toezicht essentieel voor vertrouwen. En hoewel men bereid is medische data te delen, klinkt de boodschap unaniem: technologie mag zorg ondersteunen, maar nooit menselijke zorg vervangen.

De begeleidingsgroep van SOLID4HEALTH selecteerde vier veelbelovende invalshoeken: mentaal welzijn, leefstijl en fysiek welzijn, slimme datadeling en online preventieplatformen. Deze ideeën werkten we verder uit tot toepassingen die écht het verschil kunnen maken.

Begeleidingsgroep SOLID4HEALTH selecteert vier praktijkvoorbeelden voor waardegedreven zorginnovatie

Het doel van de workshop in Mechelen was om vier voorbeeldcases te selecteren die tijdens het project verder konden worden uitgewerkt.

Na eerdere gesprekken over ethische en juridische principes voor datadeling, lag de focus nu op concrete toepassingen. LiCalab lichtte de acties van het eerste halfjaar toe, VITO presenteerde een eerste versie van het ethisch-juridische kompas en ook VLAIO schetste hun rol binnen het project.

De deelnemers werkten in vier groepen rond:

• Mentaal welzijn
• Leefstijl en fysiek welzijn
• Datadeling tussen eerste en tweede lijn
• Online preventieplatformen

Met creatieve oefeningen werden uitdagingen, noden, kansen en gedeelde waarden in kaart gebracht. Het resultaat: vier voorbeeldcases als basis voor de volgende fase van het project.

In juni en juli 2024 kwamen projectpartners, zorgverleners, bedrijven en onderzoekers online samen om de vier voorbeeldcases van SOLID4HEALTH vorm te geven. Met de Innovatrix-tool werkten we ideeën concreet uit: wie is de doelgroep, welke noden spelen er en hoe kan SOLID-technologie hierbij helpen?

De workshops leverden waardevolle inzichten op. We kwamen tot duidelijke keuzes voor doelgroepen en databronnen, en zetten de eerste stappen richting technische demonstratoren.

Elke voorbeeldcase doorliep een gelijkaardig traject. Eerst keken we naar de gedeelde waarden en uitdagingen, daarna brachten we via Innovatrix de doelgroepen, noden en mogelijke oplossingen in kaart. Tot slot bekeken we de datastromen die nodig zijn om alles technisch haalbaar te maken.

Mentaal welzijn (veerkracht versterken): focus op jongeren en jongvolwassenen die de overstap maken van studeren naar werken. Stress, slaap en veerkracht opvolgen staan centraal.

Fysiek welzijn (persoonlijk voedingsadvies): focus op mensen met pre-diabetes of voedselintoleranties. Via SOLID willen we voedingsschema’s, vragenlijsten en leefstijldata delen, zodat diëtisten en huisartsen persoonlijker advies kunnen geven.

Datadeling tussen eerste en tweede lijn: focus op mensen met obesitas. Via een preventiedashboard willen we relevante parameters, zoals: voeding, beweging en medische vragenlijsten samenbrengen en delen tussen huisartsen, specialisten en patiënten.

Online preventieplatform (alcoholgebruik): focus op integratie van bestaande tools en vragenlijsten over alcoholgebruik. Doel is één gebruiksvriendelijk platform creëren dat preventieve diensten toegankelijker maakt, ook voor kwetsbare groepen en mantelzorgers.

De workshops bevestigden dat SOLID-technologie de basis kan zijn voor veilige en herbruikbare datadeling. We planden webinars en één-op-één gesprekken in het najaar om de technische bouwblokken af te stemmen als basis voor de eerste demonstratoren.

Bij een project met SOLID-technologie is het uiteraard belangrijk om iedereen wegwijs te maken in de technologie, hoe deze werkt, en hoe ze gekoppeld kan worden met bestaande gegevensdelingssystemen in de zorg. In een webinar begin december doken we dan ook in de SOLID-basics. 

In de webinar over SOLID-technologie werd ingegaan op de basisconcepten, op hoe een applicatie kan worden gebouwd en hoe de gegevens kunnen worden hergebruikt. Er werd ook toegelicht hoe VITO samen met Athumi werkt aan echte productiecases met SOLID, met alle nodige veiligheidsgaranties die daarbij horen. 

Concreet kwamen volgende topics aan bod:

• Wat is SOLID? Concepten zoals: WebId, Access Request, Access Grant, linked data
• Aanmelden en onboarding (ACM)
• Authorisaties (ESS - de SOLID Enterprise server van Inrupt, voor SOLID productieklare cases)
• Pod-toegang voor apps
• Lezen en schrijven naar pod van turtle data (ook bekend als Terse RDF Triple Language, een RDF-serialisatieformaat dat eenvoud en gebruiksgemak voorop stelt)
• Delen met derden

Kort na het eerste webinar over SOLID-techologie zetten we een eerste technische werkgroep op, om de technische uitdagingen voor de voorbeeldcases te bespreken met de technische leden van de begeleidingsgroep. We identificeerden de verschillende datapunten die in de voorbeeldcases al beschikbaar waren, welke geschikt waren om in technische demonstratoren te gebruiken, en hoe de afspraken over hergebruik van data konden geoptimaliseerd worden. 

Op de agenda van de technische workshop: standaardisatie en interoperabiliteit, en hoe de verschillende datapunten weg te schrijven naar SOLID-pods. Vanuit de ervaring en expertise van de deelnemers werd gekozen om zoveel mogelijk te werken met FHIR, om zo de aansluiting met gegevensdeling over gezondheid te optimaliseren. De deelnemers bespraken ook grondig het hergebruik van datapunten over verschillende applicaties.In elk geval moet men goede afspraken maken voor het wegschrijven en hergebruik van data.

Tijdens de derde begeleidingsgroep blikten de partners terug op de resultaten van het afgelopen jaar, gingen ze in workshopmodus en bepaalden ze samen de koers voor de volgende fase.

Derde bijeenkomst begeleidingsgroep SOLID4HEALTH

Op 22 januari 2025 kwamen de partners en de begeleidingsgroep van het TETRA-project SOLID4HEALTH samen in Antwerpen. Tijdens een inspirerende dag in Antwerpen blikten partners en de begeleidingsgroep terug naar de resultaten en wisselden ze ideeën uit voor het vervolg. 

Resultaten tot nu toe
Deelnemers kregen een overzicht van de vorderingen, waaronder:

• de tevredenheidsbevraging na jaar één;
• de UX/UI-aanpak van de beslisboom rond ethische en juridische principes;
• het nieuwe technologie-“cookbook”;
• de inhoudelijke voorbeeldcases;
• en de samenwerking met studenten.

Interactieve workshop
In kleine groepen werkten de deelnemers rond het opzet van demonstratoren (welke data en functies tonen we?) en de aanpak van demosessies (wie betrekken we, hoe presenteren we de voorbeeldcases?). Dit leverde waardevolle input op voor de volgende fase.

Vooruitblik
VITO engageert zich om de demonstratoren verder uit te werken. Zodra de eerste mock-ups (prototypes) klaar zijn, zal LiCalab deze tonen aan eindgebruikers in demosessies. De dag werd afgesloten met een netwerklunch.

Hoe maak je jongeren warm voor het thema dataveiligheid? Met een escape game natuurlijk! Elf zesdejaars doken in de wereld van datadeling en cyberveiligheid – en kwamen eruit met sterkere wachtwoorden en een groter bewustzijn.

LiCalab maakt van leerlingen echte datadetectives

LiCalab nam elf zesdejaars mee in een spannende escape game tijdens de jaarlijkse beleefdag van Thomas More. Doel: jongeren laten ontdekken hoe krachtig én kwetsbaar gezondheidsdata zijn.

Een escape game met een boodschap
In Data Detectives belandden de leerlingen in een fictief zorgbedrijf dat getroffen werd door een hack. Hun missie: de data redden. Door puzzels en codes leerden ze spelenderwijs over veilige wachtwoorden, phishing, GDPR en SOLID-technologie.

Impact
De escape room sloeg aan: de leerlingen gingen volledig op in het spel en gaven achteraf aan voortaan bewuster om te gaan met hun data.
👉 Missie geslaagd: leren over dataveiligheid kan ook leuk zijn!

Studenten Sport en Bewegen van Thomas More ontdekten tijdens een interactieve LiCalab-workshop rond preventie, ethiek en zorgzame technologie hoe ze beter omgaan met gezondheidsdata en technologie.

Studenten Sport en Bewegen duiken in de wereld van gezondheidsdata

LiCalab organiseerde twee interactieve workshops voor studenten Sport en Bewegen op de Thomas More-campus in Turnhout.  De studenten leerden hoe je verantwoord omgaat met data, privacy en GDPR, en hoe zorgzame technologie cliënten kan ondersteunen in hun zelfredzaamheid en levenskwaliteit.

Technologie in de praktijk
Niet enkel theorie: de studenten testten een gezondheidsapp en beoordeelden die aan de hand van de acht principes van zorgzame technologie. Zo ervaarden ze zelf hoe nuttig technologie kan zijn, maar ook welke kritische vragen je moet stellen.

Voorbereid op de toekomst
De workshops maakten duidelijk dat sport- en beweegprofessionals een sleutelrol hebben in het verantwoord gebruik van technologie en data. Dankzij deze ervaring zijn de studenten beter voorbereid om hun toekomstige cliënten veilig en zorgzaam te begeleiden.

Meer dan 100 deelnemers ontdekten tijdens het LiCalab-event hoe gezondheidsdata ons kunnen helpen gezonder te leven en hoe we onze data beschermen tegen criminaliteit. 

De digitale toekomst: gezondheidsdata, veiligheid en innovatie

LiCalab bracht meer dan 100 professionals, studenten en geïnteresseerden samen voor het event “De digitale toekomst: het belang van gezondheidsdata, datacriminaliteit & -security”. Het werd een inspirerende dag vol inzichten, tips en demo’s.

Gezondheidsdata als motor voor preventie
Gezondheidsdata spelen een steeds grotere rol in preventie en zorg. Binnen het project SOLID4HEALTH wordt onderzocht hoe data slim kunnen worden ingezet om ziektes te voorkomen en mensen gezonder te laten leven.

Wake-up call over datacriminaliteit
Een hoogtepunt was de lezing van journalist en privacy-expert Maria Genova. Met sprekende praktijkvoorbeelden maakte ze duidelijk hoe groot de risico’s zijn. Haar gouden tip? Gebruik wachtwoorden van minstens 16 tekens: lengte is de beste bescherming.

Gezondheid meten in 60 seconden
Ook innovatie kreeg een plek: Katja Rubbens (Medicavisie) demonstreerde de Belgische MultiScan. Dit toestel meet in één minuut persoonlijke leefstijl- en gezondheidsindicatoren en kan zo preventie en opvolging ondersteunen.

Samen sterk
Achter de schermen droegen stagiaire Lore en zes studenten Health Care Management bij aan de organisatie. Hun inzet en enthousiasme gaven het event een frisse dynamiek.

Conclusie
“De digitale toekomst” liet zien dat gezondheidsdata enorme kansen bieden voor preventie en welzijn, maar ook vragen om sterke bescherming tegen digitale dreigingen.

Vanuit de suggesties uit de technische werkgroep en de workshops werd een plan van aanpak uitgestippeld om de technische demonstratoren uit te werken. De vorderingen hiervan werden tijdens korte sprintreviews getoond. 

In de eerste sprintreview werd de implementatie van de Gezondheidsgids van Domus Medica naar een volledige SOLID-compatibele versie besproken. Uit de verschillende voorbeeldcases kwamen aspecten zoals gewicht, voeding en alcoholgebruik aan bod, allemaal aspecten die in de Gezondheidsgids worden bevraagd. De deelnemers bekeken hoe de applicatie kan worden gebouwd op een manier dat de data kunnen worden weggeschreven naar SOLID. Dit moet gebeuren in een productierijpe testomgeving, dus met aandacht voor veiligheid, authenticatie en toegangsverzoeken. De standaardisatie van de vragenlijst en de daaraan gekoppelde observaties werden eveneens uitgelegd. 

De tweede sprintreview bracht vele elementen samen. In een gerelateerd project, We Are, werkt VITO aan verschillende toepassingen en kaders om datadeling via SOLID mogelijk te maken, en een koppeling te leggen met verschillende gezondheidssystemen. Ook is er bijzondere aandacht voor hoe de burger zelf SOLID ervaart in de praktijk, en hoe hij controle krijgt over zijn gegevens via de We Are Personal Information Manager. 

Om de link tussen SOLID en bestaande gegevenssystemen te leggen, werd de VITALINK-connector getoond. Deze maakt het mogelijk om gegevens uit VITALINK weg te schrijven in SOLID, en is een eerste Proof-of-Concept (POC) die de link legt tussen verschillende gegevenssystemen. 

Ten slotte werd er werk getoond van PwC, die als lid van de begeleidingsgroep ook zelf aan de slag is gegaan met enkele technische concepten. Zij zetten een applicatie op die gegevens over slaap kan wegschrijven en werkten aan een manier om datapunten in FHIR weer te geven voor vlotter hergebruik. Toekomstige stappen voor hoe deze data door een andere applicatie kan worden hergebruikt, werden ook getoond.