Een hersenletsel

Een niet-aangeboren hersenletsel (of NAH) is een verzamelnaam voor alle letsels aan de hersenen die ontstaan zijn ten vroegste zes maanden na de geboorte.

Een hersenletsel kan verschillende oorzaken hebben en leidt tot een breuk in de levenslijn. Door die breuk is iemands leven veranderd en is er een tijd van vóór en een tijd van ná het hersenletsel.

• Het hersenletsel kan ontstaan door een oorzaak van buitenaf, bijvoorbeeld door een ongeval of een val. Dit heet een traumatisch hersenletsel.
• De schade kan ook ontstaan doordat er iets in de hersenen misloopt, bijvoorbeeld een bloedvat dat scheurt of een klonter die vastzit in de bloedbaan van de hersenen. Dit heet een niet-traumatisch hersenletsel.

De diagnose 'hersenletsel' verwijst enkel naar de oorzaak, maar zegt weinig over:

• de aard en ernst van de stoornissen, bv.: de persoon kan lichte of ernstige aandachtsmoeilijkheden hebben of moeilijkheden hebben met plannen en organiseren.
• de impact op activiteiten, bv.: als de persoon moeilijk(er) de aandacht bij een taak kan houden, dan kan het volgen van een lang uitdagend zijn.
• de impact op deelname aan de maatschappij, bv.: als de persoon moeilijker taken kan plannen, dan heeft die het mogelijks moeilijker om taken op de werkvloer te combineren met huishoudelijke taken.
• de persoon zelf, bv.: hoe gaat de persoon zelf om met de verminderde aandacht? Gaat die lange gesprekken vermijden of gaat die op zoek naar strategieën (zoals meer notities nemen) om een gesprek te volgen?
• de omgeving, bv.: hoe ga jij, als werkactor, om met de verminderde aandacht? Zorg je voor bepaalde ondersteuning (zoals een notitieblok of een prikkelarme werkomgeving) of zorg je voor ondersteuning van een specifieke collega?

Meer dan 300.000 Belgen leven met een hersenletsel. Dit komt neer op gemiddeld dertig patiënten per huisarts.

💁Meer weten?

• Bekijk dan de website van de patiëntenvereniging Hersenletsel Liga
• Bekijk dan deze informatie van een Nederlandse belangenorganisatie (Hersenstichting): Meer weten over een hersenletsel
• Bekijk dan deze informatie van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap): Een niet-aangeboren hersenletsel (VAPH)
• Bekijk dan deze informatie van een Nederlandse jobcoachorganisatie: Ondersteuning op de werkvloer van een coach

Elke persoon is anders, elk hersenletsel is anders en de gevolgen zijn daarom voor iedere persoon anders.

De persoon kan:

• verschillende gevolgen hebben
  • lichamelijke gevolgen, bv.: krachtverlies in de arm, een verlamd been, slikmoeilijkheden of fysiek moe zijn.
  • sensorische gevolgen, bv.: verlies van gezichtsscherpte of gehoorstoornissen.
  • communicatieve gevolgen, bv.: moeite met het uiten of begrijpen van gesproken en geschreven taal.
  • cognitieve gevolgen, bv.: trager denken, makkelijker iets vergeten, verward zijn of mentaal moe zijn.
  • gedragsmatige gevolgen, bv.: minder initiatief nemen of ontremd zijn.
  • sociale gevolgen, bv.: sociale geïsoleerd zijn door communicatiemoeilijkheden.
  • of een combinatie van deze gevolgen hebben.
• Die gevolgen kunnen een impact hebben op de activiteiten die de persoon doet.
  • Zo kan bijvoorbeeld een persoon met krachtverlies minder mobiel zijn of kan iemand die weinig initiatief neemt moeilijk starten met werktaken.
• Die gevolgen hebben ook een impact op de rollen die de persoon opneemt in de samenleving.
  • Zo kan bijvoorbeeld een minder mobiele persoon moeilijk op het werk geraken of kan een persoon die sneller mentaal moe is, moeilijker werk combineren met andere taken (zoals zorg voor de kinderen en/of het huishouden).
• Die gevolgen kunnen andere ondersteuningsnoden veroorzaken.
  • Zo zit de ene persoon in een rolstoel en heeft de andere persoon nood aan een prikkelarme werkomgeving.

⚠️Let op: sommige gevolgen merk je vroeg op, andere pas later.

Je kan de gevolgen van een hersenletsel ook op volgende manier onderverdelen:

• zichtbare gevolgen, zoals moeilijker stappen, evenwichtsmoeilijkheden, gedeeltelijk verlamd zijn.
• onzichtbare (of minder zichtbare) gevolgen, zoals zich moeilijker kunnen concentreren, makkelijker afspraken vergeten, moeilijker zaken kunnen plannen of anders reageren (meer/minder emotioneel) op bepaalde situaties.

🚧Uitdagingen

• Deze gevolgen kunnen het moeilijk maken om een beroep uit te oefenen.
  • Bij een hersenletsel is het voor de persoon zelf niet eenvoudig om in te schatten welke werkmogelijkheden nog haalbaar zijn.
  • Ook voor de werkomgeving is het moeilijk om de gevolgen van het hersenletsel juist in te schatten.
• Mensen herkennen en erkennen de onzichtbare gevolgen vaak het moeilijkst.
• De persoon moet een nieuwe balans vinden tussen wat die kan doen (de draagkracht) en wat die wil/moet doen (de draaglast).
  • De ene keer lukt iets heel goed en de andere keer valt het misschien tegen.
  • Sommige zaken blijven moeilijk.
• Een hersenletsel leidt vaak tot een breuk in de levenslijn van de persoon, maar ook in die van de naasten (zoals partner, kinderen, familie, vrienden, collega’s en buren).

• Na de schrik van een plots ontstane beroerte of ongeval volgt een opname in het ziekenhuis. 

  • Dit is vaak een onzekere periode: welke gevolgen zijn tijdelijk en welke blijvend? Het vraagt tijd om hier een juist beeld van te krijgen.

  • Na de revalidatie kan de persoon met een hersenletsel terug naar huis.

• Dan volgt een langdurig en moeilijk proces van aanpassen aan nieuwe mogelijkheden en zoeken naar een juist evenwicht. Het is een zoektocht voor de persoon, maar ook voor de naasten.

💁Meer weten?

• Bekijk dan de website van de patiëntenvereniging Hersenletsel Liga
• Bekijk dan de Nederlandse richtlijn NAH en Arbeidsparticipatie
• Bekijk dan deze informatie van Nederlandse belangenorganisatie (Hersenstichting) over onzichtbare gevolgen van een hersenletsel
• Bekijk dan de informatie van UZ Leuven over gedragsveranderingen na een hersenletsel
• Bekijk dan de informatie van Steunpunt Expertise Netwerken over Een niet-aangeboren hersenletsel: Wat nu?

Neen.

Elk hersenletsel is anders en de gevolgen zijn voor iedere persoon anders.

• Afhankelijk van de ernst, de plaats en de grootte van het hersenletsel verschillen de gevolgen (van licht tot zeer ernstig).
  • Niet elke persoon heeft last van alle gevolgen.
  • Zo kan de ene persoon in een rolstoel zitten en moeilijk communiceren, terwijl de andere persoon stapt en meer tijd nodig heeft om bepaalde taken uit te voeren.
  • De meeste personen blijven beperkingen overhouden aan het hersenletsel. Ze worden niet de persoon die ze waren voor het hersenletsel. Het is voor de persoon niet altijd makkelijk om op te merken wat de gevolgen precies zijn: wat gaat er goed? Wat kan de persoon anders uitvoeren?

• Afhankelijk van persoonlijke factoren kunnen de gevolgen een andere invloed hebben.
  • Zo is (de impact van) het hersenletsel anders voor een jongere, dan voor een oudere persoon.
  • Het is ook anders voor iemand met jonge of met oudere kinderen.
  • Sommige personen staan open voor hulp of vragen hulp als ze er zelf niet uitkomen. Andere personen hebben onvoldoende inzicht in hun eigen mogelijkheden en uitdagingen en hebben sturing van buitenaf nodig.

• Het werk en wat van de persoon verwacht wordt (taakeisen en werkomstandigheden) hebben ook een invloed.
  • Zo is het anders als de persoon elke dag andere taken moet doen of vaak dezelfde taken moet doen.
  • Het is ook anders als de persoon binnen de tijd een taak moet doen of zelf kan kiezen hoe lang die met een taak bezig is.

🚧Enkele uitdagingen, die voor de meeste personen met een hersenletsel meer of minder gelden, zijn:

• verliesverwerking.
  • De persoon moet taken die nu moeilijker verlopen in vergelijking met voor het hersenletsel accepteren en verwerken.
  • De persoon moet het nieuwe leven oppakken en dit vraagt tijd, zowel van de persoon zelf als van de directe omgeving.

• disharmonisch profiel.
  • De persoon kan op verschillende domeinen anders functioneren.
  • Zo kan het zijn dat de persoon taken kan uitvoeren in een gestructureerde, voorspelbare omgeving, maar meer moeite heeft met diezelfde taak in een nieuwe omgeving met veel afleiding (zoals een volgestapeld bureau, pratende collega's of achtergrondmuziek).
  • Het is waardevol om de werkomstandigheden en het takenpakket van de persoon grondig samen te bekijken en te evalueren:
    • wat lukt wel, wat lukt minder?
    • welke hulpmiddelen kunnen de taak vergemakkelijken?

• moeilijk om de regie in eigen handen te nemen.
  • Laat de persoon doen wat die zelf nog kan.
  • Ondersteun waar nodig.
  • Neem over als het moet (telkens met respect voor de persoon zelf).

• moeilijk verstaanbaar gedrag.
  • De persoon kan zich soms onaangepast gedragen.
  • Zo vertelt die zaken die minder passend zijn bij de situatie (bv. de persoon voert een zeer familiair gesprek met een onbekende klant).
  • Het kan zijn dat de persoon zich moeilijker inleeft in de gevoelens/ideeën van anderen (bv. de persoon blijft vasthangen in een bepaald patroon, ook al is het voor anderen misschien handiger om het anders aan te pakken).

• nood aan (meer) tijd en herhaling om (nieuwe) taken onder de knie te krijgen.

💪Hefboom: de persoon kan hulpmiddelen of compensatiestrategieën inzetten om de gevolgen van het hersenletsel te omzeilen of te verminderen.

• Enkele voorbeelden van hulpmiddelen zijn:
  • het gebruik van een agenda om taken te structureren,
  • het gebruik van een checklist/post-it om namen/taken niet te vergeten
  • of een vaste plaats om iets te zitten of te leggen.

💁Meer weten?

• Bekijk dan deze informatie van UZ Leuven over gedragsveranderingen na hersenletsel
• Surf dan naar de website van de patiëntenvereniging Hersenletsel Liga

Er is geen pasklaar antwoord op deze vraag.

• Vlak na het ontstaan van een hersenletsel is er de acute fase: de medische toestand van de persoon is nog niet stabiel, de persoon is mogelijk in levensgevaar en de focus ligt op overleven.
• Daarna volgt de herstelfase. De medische toestand van de persoon is stabiel en die revalideert.
• Zodra de persoon geen revalidatie meer volgt en er minder verbetering wordt verwacht, spreken we van de chronische of lange termijn fase.

De meeste verandering treedt op de eerste maanden na het hersenletsel. Tot twee jaar na het hersenletsel treedt er nog een trage, minder opvallende verbetering op. Daarna bereikt de persoon een plateau, maar ook jaren later is er nog lichte vooruitgang mogelijk. De grote veranderingen in het begin en de kleine veranderingen jaren later zijn allebei waardevol voor de persoon.

🚧Uitdaging: het is moeilijk om precies te voorspellen hoe goed de persoon met een hersenletsel herstelt.

Enkele beïnvloedende factoren zijn: de ernst van het hersenletsel (variërend van mild tot ernstig), de leeftijd van de persoon, de voorgeschiedenis van de persoon (bijvoorbeeld: is dit het eerste hersenletsel of heeft de persoon vroeger ook een hersenletsel opgelopen?).

💁Meer weten?

• Surf dan naar de website van de patiëntenvereniging Hersenletsel Liga
• Bekijk dan deze informatie van een Nederlandse belangenorganisatie (Hersenstichting) over onzichtbare gevolgen van een hersenletsel

Met toestemming van de persoon met een hersenletsel, kan je verschillende professionals contacteren. Iedereen heeft zijn eigen expertise.

Samen kunnen jullie de persoon ondersteunen en een passend traject op maat uitwerken.

Hou rekening met sterktes en resterende mogelijkheden bij re-integratie na een hersenletsel, maar heb ook oog voor uitdagingen.

🤝Samen: we sommen de belangrijkste personen betrokken bij re-integratie op:

• Behandelend arts/team van het ziekenhuis of revalidatiecentrum.
  • Vraag aan de persoon of die een ontslagbrief heeft. Lees deze brief grondig, dit geeft je een goed inzicht in de (werk)mogelijkheden van de persoon.
  • Contacteer, bij vragen en/of onduidelijkheden, de behandelend arts/team.
    • Zij kunnen vanuit hun expertise en ervaringen tips geven om de persoon te ondersteunen om werk terug duurzaam uit te voeren.
    • Gebruik de expertise van het behandelteam over hersenletsel maximaal en zet deze in bij het uitwerken van een re-integratieplan.

Adviserend arts en terug-naar-werkcoördinator van het ziekenfonds.

• De adviserend arts heeft verschillende rollen:
  • het evalueren van de arbeidsongeschiktheid en inschatten of die verder wordt erkend,
  • het adviseren van de persoon met een hersenletsel tijdens de arbeidsongeschiktheid,
  • en het begeleiden van de persoon tijdens deze periode en tijdens de invaliditeit.
• De terug-naar-werkcoördinator is een nieuwe speler (sinds oktober 2022) die de persoon ondersteunt bij het vinden van gepaste begeleiding voor arbeidsre-integratie. De persoon met een hersenletsel kan zelf steeds een afspraak maken met de adviserend arts of met de terug-naar-werkcoördinator.

• Arbeidsarts (of preventieadviseur-arbeidsarts bij werknemers).
  • De arbeidsarts is verbonden aan een arbeidsgeneeskundige dienst (intern of extern) en bepaalt de geschiktheid van de persoon voor een bepaalde functie.
  • De arbeidsarts of een verpleegkundige van de arbeidsgeneeskundige dienst, neemt contact op met de persoon om de mogelijkheden tot arbeidsre-integratie te bespreken.
  • De arbeidsarts kan de persoon ook spreken of onderzoeken in het kader van een (in)formeel re-integratietraject.
  • De arbeidsarts vertaalt informatie over de gezondheidstoestand van de persoon in een advies voor de werkvloer.

💁Meer weten?

• Bekijk dan deze informatie van het RIZIV over terug-naar-werktraject en terug-naar- werkcoördinator
• Bekijk dan deze informatiefolder van het Vlaams patiëntenplatform over Wie is wie: informatie over artsen (uit 2021)
• Bekijk dan deze informatie van de federale overheid over onderzoeken en beoordelen door de arbeidsarts
• Bekijk dan deze informatie van de federale overheid over re-integratie van arbeidsongeschikte werknemers

Een hersenletsel verschilt in ernst (variërend van mild tot ernstig). De persoon heeft zichtbare en onzichtbare gevolgen.

🚧Uitdaging: bij een persoon met een mild hersenletsel en enkel onzichtbare gevolgen is mogelijks niet meteen duidelijk dat het functioneren moeilijk(er) verloopt.

• Je kan als bemiddelaar wel alert zijn voor mogelijke signalen.
• Deze alertheid dient niet om een diagnose te stellen, wel om inzicht te krijgen in de belastbaarheid en de nodige ondersteuning voor de persoon om stappen te kunnen zetten richting (duurzaam) werk.

🔀Mogelijke signalen die kunnen wijzen op een hersenletsel:

• mentale vermoeidheid
• prikkelgevoeligheid
• miscommunicatie
• trager denken
• moeilijkheden om de aandacht (lang) bij een taak te houden
• moeilijkheden om taken/namen te onthouden
• verwardheid
• moeilijkheden om taken te plannen en/of te organiseren
• anders reageren (meer of minder emotioneel, meer rigide) op bepaalde situaties
• meer tijd nodig om iets nieuw te leren
• automatische taken verlopen niet meer automatisch
• visuele moeilijkheden die hinderlijk zijn, het vraagt meer inspanning van de persoon om hiervoor te compenseren.

💁Meer weten?

• Bekijk dan deze 📹 getuigenissen van Nederlandse mensen met een hersenletsel
• Bekijk dan deze informatie van een Nederlandse belangenorganisatie (Hersenletsel-uitleg): Checklijst niet-aangeboren hersenletsel
• Bekijk dan deze informatie van een Nederlandse belangenorganisatie (Hersenstichting): Stroomdiagram voor het opsporen van een niet-aangeboren hersenletsel

Neen, niet echt anders.

🚧Uitdaging: ieder hersenletsel is anders, elke persoon is anders en elke impact op de communicatie is anders.

💪Hefboom: je kan je communicatie aanpassen aan de noden van de persoon. We geven enkele concrete communicatietips:

• praat niet over de persoon heen, maar praat met de persoon.
• zorg voor een rustige omgeving.
  • Kies een prikkelarme ruimte en voer het gesprek 1-op-1.
  • Laat een naaste aansluiten. De naaste kent de persoon goed en kan communicatietips geven of ondersteuning bieden.
• ondersteun wat je zegt met gebaren, aanwijzen, tekenen of geschreven woorden.
  • Zet de informatie die je geeft schematisch op papier.
  • Zo kan de klant de informatie mondeling (wat je zegt) en schriftelijk (wat je tekent) verwerken.
• structureer wat je zegt.
  • Spreek in korte zinnen.
  • Beperk je tot noodzakelijke informatie.
  • Verwoord het zo concreet mogelijk.
  • Vermijd ingewikkelde begrippen: je gebruikt best eenvoudige, alledaagse termen.
  • Schrijf de belangrijkste zaken op.
• stel ja-neen vragen of bied twee keuzemogelijkheden aan. Zo is het voor de persoon eenvoudiger om te antwoorden.
• check of jullie op dezelfde golflengte zitten.
  • Houd oogcontact en controleer regelmatig of jullie elkaar juist begrijpen. 
  • Herhaal zelf wat je zegt.
  • Je kan bijvoorbeeld vragen aan de persoon om informatie samen te vatten.

💡Tip: het is waardevoller om de klant een aantal keer 30 minuten te zien, dan alle informatie in één lange sessie te delen.

💁Meer weten?

• Bekijk dan enkele korte informatieve video's op dit 📹 digitaal informatiepunt voor naasten van mensen met afasie
• Bekijk dan deze informatie van een Nederlandse zorginstelling (Vilans) over tips voor communicatie bij een persoon met afasie

Niet altijd.

Een gevolg van een hersenletsel kan zijn dat de persoon een beperkt ziekte-inzicht heeft.

🚧Uitdaging: personen met een hersenletsel kunnen zichzelf overschatten, sommigen zullen zichzelf onderschatten.

Iemand met een beperkt ziekte-inzicht kan bijvoorbeeld

• de moeilijkheden minimaliseren.
• de eigen mogelijkheden overschatten.
• niet toelaten om de moeilijkheden te bespreken.
• geen goed inzicht hebben in de eigen sterktes en zwaktes.
• minder gemotiveerd zijn om uitdagingen aan te pakken.
• moeilijk zelf grenzen kunnen aangeven.

💼Handige materialen: er bestaan instrumenten om na te gaan in welke mate de persoon de eigen mogelijkheden en beperkingen juist inschat.

• Een voorbeeld van zo'n instrument is de Self-Awareness in Daily Life (SADL-3: Prinsen et al., 2016). Het instrument onderscheidt drie typen personen:
  • de voorbijganger, die zelf geen uitdagingen ervaart (hoewel anderen dat wel ervaren).
  • de zoeker, die weinig overzicht heeft van de eigen uitdagingen.
  • de klant, die een duidelijk uitdaging ziet, dat kan vertalen in een hulpvraag en samenop zoek kan gaan naar oplossingen.

💡Tip: realiseer je dat een verstoord inzicht hebben in de gevolgen van het hersenletsel door het hersenletsel zelf komt en geen keuze is van de persoon.

💪Hefboom:

• je kan het ziekte-inzicht van de persoon bevorderen door in gesprek te gaan met ervaringsdeskundigen.
  • Dit zijn andere personen met een hersenletsel die nog revalideren of die al terug aan het werk zijn.
  • Het krijgen van gerichte feedback helpt de persoon om om te gaan met de cognitieve, fysieke en emotionele gevolgen.
  • Experts, zoals zorgprofessionals, ondersteunen best dit proces van feedback:
    • wie geeft feedback?
    • hoe geef je feedback?
    • wanneer geef je feedback?
• laat de persoon taken uitproberen.
  • Zo lang er weinig risico's verbonden zijn aan de uitvoering van het takenpakket, kan je de persoon zelf laten ondervinden wat wel of moeilijk lukt.
• bekrachtig de persoon positief.
  • personen met een mild hersenletsel zijn vaak sterk gefocust op hun moeilijkheden. Ze denken al op voorhand dat ze moe gaan worden.
  • bevestig hen in die zaken die wel lukken.
• evalueer nadien 🤝samen hoe het ging.
  • Vraag eventueel, met toestemming van de persoon, aan de werkgever om de persoon te evalueren.
  • Geef concrete aandachtspunten aan de werkgever om de persoon te evalueren: hoe ziet het met iemands werktempo, hoe zelfstandig kan iemand taken uitvoeren?
  • ⚠️Let op: een werkgever durft soms meer te zeggen als je die alleen hoort in plaats van samen met de persoon.
• gun de persoon rust als die moe is.
  • personen met een hersenletsel zullen zich sneller overschatten dan onderschatten. o als de persoon aangeeft dat die moe is, zal die echt moe zijn.
  • probeer samen inzicht te krijgen in de (werk)belasting voor de persoon:
    • vraag wat de persoon thuis nog doet naast het werk.
    • luister naar het standpunt van de persoon zelf en ook naar het standpunt van een naaste. Leg beide standpunten naast elkaar. Zijn ze verschillend of gelijkaardig?
    • het is belangrijk om een evenwicht te vinden tussen werk en andere taken.

💁Meer weten?

• Bestel dan deze boeken om meer inzicht te hebben in de gevolgen van een hersenletsel en de manier om hiermee om te gaan: 'Heb ik een probleem?' (ISBN: 9789090236124) en 'Ga toch weg' (ISBN: 9789492649072) van Arno Prinsen
• Surf dan naar de website van de patiëntenvereniging Hersenletsel Liga