ORIENT

Dikkedarmkanker (DDK) is een van de drie meest voorkomende kankers wereldwijd. Alleen al in 2020 leidde het tot bijna 1,9 miljoen nieuwe gevallen en was het verantwoordelijk voor 930.000 sterfgevallen, met de hoogste aantallen gemeld in Europa.

Bevolkingsonderzoeken (BVO) zijn beschikbaar en zijn zeer effectief geweest in het verminderen van het aantal mensen dat ziek wordt van deze kanker. Echter, in Vlaanderen neemt slechts ongeveer de helft van de uitgenodigde mensen deel aan het BVO. Dit aantal is nog lager bij mensen met:

• lage sociaal-economische status (ongeveer 28%), en
• niet-Belgische nationaliteiten (tussen ongeveer 15% en 34%).

Deze groepen worden geconfronteerd met barrières zoals angst voor de procedure, beperkte gezondheidsgeletterdheid en taalvaardigheid in het Nederlands, en twijfels of ze de test kunnen uitvoeren.

Europese richtlijnen benadrukken het belang van het maken van een geïnformeerde keuze over deelname aan het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker (BVO-DDK). Om aan deze richtlijnen te voldoen zijn tools voor gedeelde besluitvorming (SDM) een belangrijk deel van de oplossing. Deze tools zijn ontworpen om mensen te helpen samen met hun artsen te beslissen of screening geschikt voor hen is. Helaas zijn de beschikbare tools voornamelijk ontwikkeld in de Verenigde Staten en passen niet bij wat mensen in Vlaanderen nodig hebben vanwege het significante verschil in bevolkingskenmerken, gezondheidszorgsystemen en beleid.

ORIENT heeft als doel een risico-gestratificeerde SDM-tool voor het BVO-DDK te ontwikkelen en te testen die is afgestemd op de behoeften van kwetsbare bevolkingsgroepen en huisartsen in Vlaanderen, België. Deze tool combineert het gebruik van:

• een op video gebaseerde beslissingshulp die individuen kunnen bekijken om een basisbegrip te krijgen over darmkanker en screening, en
• een geïndividualiseerde risicoschatting voor DDK die huisartsen kunnen gebruiken om het risico van hun patiënten op het ontwikkelen van DDK te berekenen en over te brengen.

Om ervoor te zorgen dat de tool past bij de lokale context, hebben we deze gezamenlijk ontwikkeld met input van patiënten, huisartsen en experts in Vlaanderen, en deze voortdurend verfijnd op basis van hun feedback. Momenteel wordt de tool getest in huisartspraktijken om de haalbaarheid ervan in het faciliteren van het SDM-proces te onderzoeken en om het potentieel ervan te bepalen om geïnformeerde keuzes te verbeteren en de screeningintenties onder kwetsbare bevolkingsgroepen te verhogen.
 

Het doel is om een gepersonaliseerde SDM-tool te ontwikkelen en te testen voor het BVO-DDK die:

• begrijpelijk is voor individuen met een lage (gezondheids)geletterdheid en degenen die Nederlands spreken op een B1 niveau of lager,
• kennis en begrip van DDK en het BVO-DDK verbetert onder laaggeletterde en migrantenpopulaties,
• verduidelijkt wat belangrijk voor hen is bij het overwegen van het BVO-DDK, en
• de communicatie tussen de huisarts en kwetsbare patiënten over het BVO-DDK verbetert door evenwichtige informatie te verstrekken over de voordelen en risico’s. Dit zorgt ervoor dat de mogelijke deelname aan het BVO-DDK een geïnformeerde keuze is, gebaseerd op bewijs en in lijn met hun waarden, voorkeuren en persoonlijke risicofactoren.

Bewijs synthese
Uit twee systematische reviews blijkt dat SDM-tools effectief zijn in het verbeteren van kennis, het verminderen van besluitvormingsconflicten en het verhogen van de intentie om deel te nemen aan kankerscreening. Dit is nog effectiever voor kwetsbare bevolkingsgroepen. Het is echter cruciaal dat deze tools gezamenlijk worden ontwikkeld met input van zowel zorgprofessionals als patiënten om ervoor te zorgen dat ze goed werken voor beide partijen. Daarnaast moeten we, ondanks dat we risicovoorspellingsmodellen hebben om te bepalen wie mogelijk een hoger risico loopt op DDK, duidelijker zijn over hoe deze methoden werken en hoe ze in de praktijk kunnen worden toegepast om te helpen bij de screening. Als u meer wilt weten over de resultaten van onze reviews, kunt u de gedetailleerde rapporten op deze website vinden.

Risico-gestratificeerde SDM-tool
We hebben een gepersonaliseerde SDM-tool ontwikkeld die een DDK-risicoschatter (kunstmatige intelligentie) integreert en inzichten uit stakeholderconsultaties bevat. We hebben ook een video gemaakt die uitleg geeft over DDK, hoe mensen zich kunnen laten screenen, en waarom het belangrijk is om geïnformeerde keuzes te maken. Deze video is beschikbaar in vele talen met ondertiteling om ervoor te zorgen dat meer mensen het kunnen begrijpen.
In onze gesprekken met kwetsbare bevolkingsgroepen in Vlaanderen hebben we iets interessants ontdekt. De deelnemers gaven aan dat het krijgen van een vals-positief resultaat (waarbij een test aangeeft dat je mogelijk een ziekte hebt terwijl je die niet hebt) goed nieuws is omdat ze geen kanker hebben. Ze gaven aan dat de video met ondertiteling in verschillende talen en langzaam gesproken, gemakkelijk te begrijpen was. De feedback toonde aan dat onze tool kon helpen bij het nemen van beslissingen samen met artsen. Echter, we moeten meer onderzoek doen om ervoor te zorgen dat deze tool goed werkt in huisartspraktijken.