SOLID4HEALTH – Workshops met burgers over ethische en juridische principes

28/03/2024

Lie Kerremans Onderzoeker

In februari organiseerden we drie workshops met burgers om hun mening over ethische en juridische principes bij het uitwisselen van gezondheids- en levensstijldata via Solid-technologie in kaart te brengen.

In februari organiseerden we workshops voor verschillende leeftijdsgroepen om de ethische en juridische principes van datadeling te bespreken, met de focus op gezondheidsgegevens. De 22 deelnemers werden verdeeld in drie leeftijdscategorieën: 18-30, 31-60 en 60+.

De workshops bevatten creatieve oefeningen om de visies en meningen van de deelnemers te verzamelen. Zo weten we nu dat jongeren ertoe neigen om cookies eerder zonder nadenken te accepteren, terwijl ouderen voorzichtiger zijn omdat ze meer stilstaan bij privacy. De kennis over wie toegang heeft tot de eigen gezondheidsgegevens is divers. Jongeren geven aan het minst geïnformeerd te zijn.

Alle groepen zien het voordeel van centraal bijgehouden gezondheidsdata voor een beter overzicht. Een digitale datakluis wordt voornamelijk gewaardeerd voor de gemakkelijke toegang en voor een overzicht van de persoonlijke gezondheidsinformatie. Oudere deelnemers zijn terughoudender om technologie ruim in te zetten. “We moeten niet te veel willen.” De jongere groepen zien meer mogelijkheden.

Betrokkenheid bij nieuwe technologische ontwikkelingen is gewenst, maar meningen over het moment van betrokkenheid verschillen. Een comité dat toeziet op het rechtmatig gebruik van data kan, vooral volgens de jongste twee groepen, vertrouwen wekken. Duidelijkheid en eenvoud bij het geven van toestemming voor datagebruik is cruciaal.

Alle deelnemersgroepen vinden dat menselijk contact belangrijk blijft bij technologieondersteuning. In een laatste oefening kozen de deelnemers welke data ze gecontroleerd willen delen. De medische informatie sprong hier voornamelijk uit. De meesten zouden hun data gebruiken voor het verbeteren van de eigen gezondheid en het algemeen gezondheidsbeleid.

Met deze bevindingen kunnen we nu verder aan de slag. De eerstvolgende afspraak met de begeleidingsgroep van het project Solid4Health vindt plaats op 18 april 2024. Tijdens deze bijeenkomst zullen wel enkele concrete use cases uitwerken.

Meer informatie?